En comunicación con Radio Facundo Quiroga, Carla Soler, mamá de Benjamín, recordó que este 12 de abril se conmemora el Día Provincial del Síndrome de Gould, establecido por ley en 2023 en la Legislatura del Chaco. La fecha busca generar conciencia sobre esta enfermedad rara, que afecta a unas 700 personas en todo el mundo y que tiene en Benjamín al primer caso registrado oficialmente en Argentina.
“Benja tiene 4 añitos y una enfermedad muy poco frecuente llamada síndrome de Gould”, contó, y explicó que esta patología produce “sangrados dentro de su cuerpo en diferentes órganos, tejidos y sistemas completos”, generando diversas discapacidades a lo largo del tiempo. Pese a los desafíos, destacó que su hijo enfrenta la vida “con esfuerzos, logros y sobre todo muchas sonrisas”.
La jornada de concientización se celebrará este sábado 12 de abril de 17 a 20 horas en el Domo del Centenario de Resistencia, donde se conmemorará también el segundo aniversario de la Ley Benjamín en Chaco y el primer aniversario de la misma norma en Corrientes. Habrá actividades especiales y un cierre emotivo para las familias que acompañan la causa.
Carla hizo un llamado a quienes atraviesan situaciones similares: “Para aquellas familias que están pasando por la búsqueda de un diagnóstico o tal vez ya lo tienen, quiero hacerles saber que Benja ha demostrado que un diagnóstico no es pronóstico ni mucho menos es destino”.
