Antonella Burgartt, madre de Isabella, compartió en Radio Facundo Quiroga la delicada situación que atraviesa su hija, quien padece Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1. "Tiene poco más de un año y necesita recibir el medicamento Solgensma antes de cumplir los dos años. Sin este tratamiento, la enfermedad sigue avanzando rápidamente", explicó.
La familia inició una campaña para reunir los USD 2 millones que cuesta el fármaco, considerado el más caro del mundo. "Con las donaciones hemos cubierto terapias, insumos y su alimentación especial. Ahora también estamos gestionando una cirugía para colocarle un botón gástrico porque ya no puede tragar su saliva", detalló Burgartt, quien además comentó que Isabella permanece conectada las 24 horas a un dispositivo respiratorio tras un reciente paro cardiorrespiratorio.
El diagnóstico llegó cuando la bebé tenía siete meses. Desde entonces, su familia trabaja incansablemente para garantizarle la mejor calidad de vida. "El gobierno provincial nos ayuda con algunos insumos y estamos tratando de que construyan una habitación adaptada para que las terapias se realicen en casa. Sin embargo, la campaña para obtener el medicamento sigue siendo nuestra prioridad", destacó.
La comunidad chaqueña se ha volcado en apoyo a la causa. La madre invitó a quienes deseen colaborar a realizar aportes a través de la cuenta bancaria habilitada exclusivamente para este fin. "El alias es todos.somos.isabella. Cada granito de arena nos acerca a la posibilidad de adquirir el tratamiento y darle a mi hija una oportunidad de vida", expresó emocionada.
Isabella tiene como fecha límite el 22 de agosto de 2025, cuando cumplirá dos años. “Estamos contrarreloj, pero confiamos en que con el apoyo de todos podemos lograrlo”, finalizó.