Las enfermedades poco frecuentes requieren de una visibilidad constante para garantizar protocolos de atención que salven vidas y fomenten la investigación científica internacional. Carla Soler, madre de Benjamín, visitó los estudios de Radio Facundo Quiroga junto al pequeño para reflexionar sobre el tercer aniversario de la ley provincial que lleva el nombre de su hijo y detallar los avances en la concientización sobre el Síndrome de Gould.
Esta enfermedad es una patología vascular rara que afecta la elasticidad de las venas, provocando sangrados ante cualquier cambio en la presión sanguínea del organismo. Al respecto, Soler detalló la situación actual de su hijo en el sistema sanitario del país: "Hoy sigue siendo el único en Argentina con el diagnóstico y el registro". Sobre el valor de este avance administrativo para futuros pacientes, la madre destacó: "Benja está en el Ministerio de Salud y, si mañana aparece otro niño con la misma patología, el médico entra en el sistema y ve que Benjamín es el que está con esa carátula".
La normativa chaqueña cumple tres años este domingo 12 de abril, coincidiendo con el Día Internacional de la enfermedad, y busca convertirse en un precedente para todo el territorio argentino. Respecto a sus ambiciones legislativas para este periodo, la entrevistada afirmó: "Este año vamos a lograr que esto sea ley nacional, porque no paro". Para conmemorar la fecha, Soler impulsó una consigna simbólica dirigida a la comunidad en las redes sociales: "El domingo la consigna es el amarillo, con el hashtag #MiCorazónEsAmarillo, para compartir entre todos y conmemorar este día tan especial".
La insistencia de la familia logró que una de las instituciones académicas más prestigiosas del mundo, como es Harvard, pusiera sus ojos en el caso chaqueño para reorientar sus investigaciones científicas. Soler relató cómo se gestó el vínculo con la universidad estadounidense tras meses de comunicaciones: "Logré que en Harvard se dieran cuenta que no tienen el caso de Benja y dijeron que el camino que van a tomar para estas investigaciones cambió el rumbo". Sobre el alcance global de estos estudios, agregó: "En vez de buscar síntomas vasculares aislados, van a buscar mejoras en Benja y estaríamos resolviendo un montón de enfermedades".
Más allá de los desafíos médicos, la crianza de un niño con esta condición se centra en fortalecer su autonomía y seguir sus propios tiempos de desarrollo. La madre describió su filosofía de vida frente a la discapacidad y el crecimiento de su hijo: "Nos urge que sean lo más independiente posible, y yo no es que estaba sufriendo porque él no caminaba, porque yo lo sigo a él". Finalmente, Soler agradeció el acompañamiento de RFQ para difundir su causa: "Si yo me canso, la voz de ustedes me ayuda a alzarla y eso hace que lleguemos a más personas".
Este artículo fue creado a partir de una entrevista en vivo. Las personas mencionadas y/o involucradas en el mismo tienen su correspondiente derecho a réplica que puede coordinarse comunicándose a la producción al número 362 481-5204.
